Un mot très présent, mais une exigence souvent sous-estimée

L’autodétermination est aujourd’hui partout. Dans les discours, dans les projets, dans les recommandations, dans les intentions affichées. Mais plus un mot circule, plus il risque de devenir vague. Or l’enjeu est précisément de lui donner du poids.

Car il ne suffit pas de dire qu’une personne a des droits. Encore faut-il qu’elle puisse les connaître, les comprendre, les exercer et, parfois, les défendre. Cette idée a été formulée très clairement lors du colloque. Avoir des droits est essentiel, mais cela ne suffit pas si l’environnement n’est pas aménagé de façon à permettre leur exercice effectif.

C’est décisif : l’autodétermination n’a de sens que si l’on travaille ses conditions réelles d’exercice. Pouvoir choisir, essayer, se tromper, changer d’avis, apprendre de l’expérience, être soutenu sans être dirigé… tout cela ne relève pas d’une simple profession de foi, mais d’un travail de fond sur les situations concrètes. Lors de la journée du CREAI, l’autodétermination a été très justement présentée comme un processus fait d’apprentissage, de co-construction, d’expérimentation, d’échecs, de reprises et, finalement, de possibilité d’exister pour soi-même.

On pourrait dire ici, dans une perspective proche de l’approche par les capabilités, qu’un droit n’a de portée réelle que si les conditions effectives de son exercice sont réunies. Sans cela, il reste formel.

Le pouvoir d’agir des personnes ne se pense pas sans celui des professionnels

Un autre apport important de ces journées tient à ce déplacement : parler du pouvoir d’agir des personnes oblige aussi à parler du pouvoir d’agir des professionnels.

La journée animée par Alain Dewerdt partait de l’accompagnement quotidien, mais elle ne s’y arrêtait pas. Elle remontait progressivement vers la coordination entre professionnels, les services support, le management, la politique locale et nationale, jusqu’à la réflexion éthique, avec une question répétée à chaque niveau : « qu’est-ce qui vient entraver ou favoriser le pouvoir d’agir ? »

Ce point est essentiel, parce qu’il évite deux erreurs symétriques : faire peser toute la responsabilité sur la personne accompagnée, ou attendre des professionnels de terrain qu’ils compensent seuls des cadres institutionnels mal ajustés. Soutenir l’autodétermination suppose des marges de manœuvre et d’initiative réelles, du temps, des relais, des arbitrages, des espaces de parole et de réflexion. Cela rejoint d’ailleurs une ligne que nous portons ici : ce qui compte, ce n’est pas seulement un discours, mais une pratique repérable, soutenable et réellement portée par l’organisation.

Soutenir sans confisquer

Ces échanges ont aussi remis en lumière une question de posture. On peut vouloir bien faire, protéger, conseiller, orienter, sécuriser. Mais la bienveillance n’immunise pas contre la confiscation.

Le colloque portait l’idée que la personne n’a pas tant besoin d’être « mise au centre » que d’être « à la table des négociations ». Être placé au centre peut encore signifier être l’objet de toutes les projections. Être à la table des négociations, c’est autre chose. C’est être reconnu comme participant réel à l’élaboration de ce qui vous concerne.

Autre point de vigilance évoqué ce jour-là : on peut conseiller, proposer, ouvrir des possibles… Mais le risque est d’orienter subtilement les choix au nom de ce que l’on pense bon pour l’autre. C’est là que l’introspection professionnelle, la prise de hauteur, devient nécessaire.

Dans un langage d’inspiration kantienne, on pourrait dire qu’il ne suffit pas de vouloir le bien d’une personne, encore faut-il ne pas la réduire à l’objet de notre bonne intention. Respecter quelqu’un, ce n’est pas seulement le protéger. C’est aussi reconnaître sa capacité à prendre part à la décision.

On ne pense pas l’autodétermination sans les premiers concernés

Le colloque du CREAI avait, de ce point de vue, quelque chose de particulièrement convaincant. La présence des premiers concernés y était forte, visible, active. Ils étaient nombreux dans la salle, mais aussi parmi les intervenants, les témoignages et les tables rondes. Le programme lui-même associait chercheurs, professionnels, parents, personnes concernées et usager expert, notamment autour de la dignité du risque, de l’expertise d’usage et du pouvoir d’agir face aux situations complexes.

Et il ne s’agissait pas d’une présence symbolique. Leur parole n’était pas là pour illustrer un propos déjà construit. Elle participait réellement à la réflexion. C’est un point axial : on ne pense pas sérieusement l’autodétermination à la place des personnes, ni sans elles.

C’est peut-être ici que la formule de Paul Ricœur résonne le mieux : une vie bonne, avec et pour les autres, dans des institutions justes. Car l’autodétermination ne peut être pensée ni contre la relation, ni hors des institutions, ni sans la parole singulière des personnes concernées. Elle suppose précisément de tenir ensemble ces trois dimensions : le sujet, l’accompagnement et le cadre collectif.

Pour conclure

L’autodétermination ne se décrète pas. Elle se rend possible.

L’autodétermination ne se joue pas dans les principes, mais dans les situations concrètes. Elle existe lorsqu’une personne peut comprendre, choisir, essayer, se tromper, revenir sur une décision et être soutenue sans être dépossédée. Elle suppose donc autre chose qu’un droit proclamé : des appuis réels, des professionnels vigilants à leur propre pouvoir d’influence, et des institutions qui n’annulent pas, par excès de protection ou rigidité, ce qu’elles disent vouloir favoriser.

Au fond, l’exigence est simple : la dignité d’une personne ne se limite pas à être mise à l’abri. Elle implique aussi qu’elle puisse prendre part, autant que possible, à ce qui se décide pour sa propre existence. En ce sens, l’autodétermination n’est ni un slogan, ni un supplément d’âme. C’est une exigence pratique, relationnelle, institutionnelle et éthique.